År fem, den femte kvinnan och ett ögonblick
Hej läsare och tack för att just DU läser. För mig betyder det väldigt mycket, tro det eller ej.
8 november har passerat och med det även år fem.
Fem år sedan jag fick diagnosen ALS (med största sannorlikhet).
Ifjol skrev jag en blogg om en eventuell omdiagnostisering, det hoppet levde jag och min familj
väldigt gott på men efter en grundligare undersökning så hamnade jag tillbaka till misstänkt ALS.
Varför skriver jag att det är med största sannorlikhet?
Det är endast ca 25% av patienterna där man med blodprov kan fastställa sjukdomen till 100%.
"Vi andra" lever med symprom som liknar och med största sannorlikhet är ALS. Sjukdomen är väldigt individuell och forskningen börjar komma några steg på vägen mot mer kunskap. Det är skönt att veta.
År fem så. Jag firade den på ett lugnt sätt. En del tårar blev det, men några av lycka.
Lycka över att livet fortfarande är mitt, att jag forfarande har så mycket kapacitet.
Lycka över såväl små som stora ting.
Tacksamhet och ödmjukhet inför det som varit men också framtiden.
Ingen vet något om framtiden, därför är det viktigt att ta vara på det som är här och nu.
I år har jag utmanat sjukdomen rejält. Jag började plugga på folkhögskola i Södertälje för att utforska diakonyrket.
Södertälje är ju väldigt avsides men jag var med på några otroligt intressanta träffar där nere. Fick vänner för livet och lärde mig för livet. Det gavs även mycket tid att reflektera över livet.
MEN, så ändrades planen för mig och vägen som jag trodde var utstakad visade sig bli någon helt annan.
Andreas kom in i mitt liv. Så fort, så enkelt, så självklart, så fantastiskt och så utmanande.
Rätt fort började kroppen kännas annorlunda och så började ett nytt liv formas.
Jag har gått igenom och fullföljt en graviditet.
Jag har under året fött barn som den femte kvinnan i Sverige med ALS.
Jag lovar och svär att valet att behålla barnet nte var självklart. Det fanns och finns så många om och men när det gäller att behålla ett barn. Framförallt i min situation.
Det finns inget jag sörjt så mycket som min tro på att jag aldrig mer skulle bli mamma.
Att Sam aldrig skulle få ett syskon. Jag har sörjt och gråtit. Gråtit och sörjt.
Jag har även under dom här åren försonats med tanken och självklart varit oändligt tacksam
över privilegiet att ha ett friskt och fantastiskt barn.
Jag är så tacksam över hur kroppen samarbetat med mig.
Det var tungt för mina muskelsvaga ben i slutet. Jag ramlade ofta och hade svårt att gå.
Men jag gick på benen - något jag aldrig hade kunnat tro att jag hade styrka kvar för.
Den 25 oktober kom Elsa till oss.
När vi kom till Vilhelmina så kom en stolt storebror och omfamnade henne.
Det ögonblicket. Det ögonblicket när mina barn möttes, det är det största ögonblicket i mitt liv.
Och tårtan, med texten Fira Livet, kom världens bästa granne Emelie Johansson med igår.
Jag skulle bli så tacksam om just DU vill fira DITT liv med mig!
