Ursäkta min generalisering...
Igår var det föräldramöte på min sons förskola.
Jag hade sedan länge vetat att jag skulle delta på ett nomineringsmöte som förtroendevald för kyrkan,
och det skavde inuti mig.
Skulle jag svika det uppdrag jag i och med kyrkovalet hade tagit på mig för att kunna gå på föräldramötet?
Självklart inte - Självklart kunde ju barnets far gå på föräldramötet.
Men det är så svårt för mig att inte veta vad som blir sagt, att inte kunna ställa mina egna frågor.
Martin berättade senare att det bara var mammor på mötet. Mammor och Martin.
När jag har varit på föräldramöten tidigare har vi i stort sett bara varit mammor.
Ursäkta min generalisering.
Jag kan bara tala för mig själv, men den här normen för min familj har jag skapat helt själv.
Jag har kallat mig för feminist sedan jag var 13 år, så jag kan inte skylla på att jag inte sett mönstret i mitt eget beteende. Det har jag. Jag skyller det inte på min sambo.
Möjligtvis kan jag skylla det på strukturer i samhället och könsroller, men den enda som har makt att förändra sådana roller i mitt eget hem är jag.
Jag har av egen fri vilja tagit allt detta ansvar. Jag har gått med Sam på BVC. Jag har hämtat och fixat hans mediciner. Jag har köpt alla hans kläder och fixat med ryggsäcken varje kväll. Jag har gått på föräldramöten. Jag har lagt alla dom uppgifterna på mig själv. Jag tror att jag det får mig att känna mig viktig.
Ursäkta min generalisering...men varför har jag som mamma ett sådant stort kontrollbehov?
Handlar det om djupt gående strukturer? Eller handlar det om mig som person? Eller både och?
Varför mår jag dåligt över att be Martin gå på ett föräldramöte. Han är lika mycket förälder till Sam.
Varför kan jag inte acceptera att jag inte kommer få all information.
Jag vet att jag kommer få den viktigaste informationen från honom.
Återigen - ursäkta min generalisering. Jag förstår att det ser olika ut i olika familjer.
Jag lägger ingen värdering i det hela - utan konstaterar bara hur det är för mig.
Just because it’s black in the dark - Doesn’t mean there’s no color
Alla styrkekramar och kommentarer som jag fick igår tar jag med mig till dagar som är mörkare. Dagar då det är svårt och dagar då jag känner mig mindre stark.
Från djupet av mitt hjärta: Tack till alla som firade livet med mig igår!
"Just because it’s black in the dark - Doesn’t mean there’s no color" -Laleh
"En stor kram till en liten stark kvinna" "Jag gråter när jag läser. Du är så stark!!!♥ Jag vill fira livet med dig idag och tänker på dig!!! ♥Njut varje minut! Lev i dag! Kram på dig" "Du är så otroligt stark Annika! DU är och har alltid varit en förebild för alla! Stor stor kram!! ♥♥" "Kram till dig Annika! Du är stark!" "Älskade fina du! ️ Jag firar livet med och för dig idag!" "Älskade, fina, starka, underbara Annika! Oj, vad jag gråter nu. Livet är så orättvist! Men härligt också, såklart. Ska fira hela dagen idag" "fantastiska vackra du, firar livet med sig idag! Kramar" "Du är så jävla stark Annika! Jag firar livet med dig idag också" "Du är så klok Annika! Firar med dig idag, tyvärr utan tårta men med sistskvätten av favoritglassen. Kram" "Fantastiskt skrivit Annika. Gråter mer just nu än på flera månader men känner mig samtidigt stärkt och mer ödmjuk inför livet. Tack för du ville dela din erfarenhet och en liten del av din stora styrka med oss andra" "KRAM" "Å herregud Annika!!! Jag vet inte vad jag ska säga. Tårarna rinner så jag knappt ser vad jag skriver. Jag håller med alla att du är stark, så otroligt stark!!! Jag firar oxå livet med dig idag. . och alla kommande dagar oxå!!!" "kram" "Skrev en kommentar men den försvann. Tårarna rinner och känslan att du är så förbannat stark är den som håller sig kvar, och hur orättvist det är, så vansinnigt, oerhört, jäkla vidrigt att du drabbats av den här skiten! Jag firar med dig idag och lever på hoppet att det mycket snart kommer forskning och botemedel som kommer att hjälpa dig. Du är en av de få som verkligen tar Vilhelmina framåt och det beror nog på ditt jävlaranamma som gör att du valt livet! Jag beundrar det och dig. Kram och kärlek!" "Underbara Annika!" "Styrkekramar !!!" "Stor kram" "Stor, Stark och Vacker" "Å Annika️ du gör livet så mycket viktigare för oss alla." "Du är bäst Ankan" " Du är en person jag beundrar djupt Kram" "Stor kram Annika. Heja livet!" "Orden räcker ju inte. Stor kram!" "Du är så otroligt stark som väljer att leva och njuta i nuet! Du är så otroligt stark som delar med dig av dig, ditt liv och vad du går igenom. Att livet kan vara så orättvist är något man aldrig kommer att acceptera.. Det finns inga ord.. Men självklart ska vi fira livet idag med dig! Stor kram från oss på 54!" "Det är inte viktigt hur länge vi levar viktigaste leva glad och nära vem älskar du och vem älskar dig." Massa massa kramar till dig!! Du e så otroligt stark!!!!" "KRAM" "Du är en Hulk i en sparvkropp och jag gillar dig skarpt!" " Kära Annika! Självklart gråter jag när jag läser ditt blogginlägg, Du är en ung kvinna med ett litet barn,det går inte med ord att beskriva hur hemskt orättvist det här är mot dig & mot din familj! Du är oerhört stark som försöker att leva livet till fullt , som så många andra kan glömma. Man tror att framtiden är vår & att dagen imorgon alltid ska finnas & dom vi älskar mest . Jag önska att jag kunde ge dig en riktig varm kram! Men för tillfället så sänder jag en massa tankar & kramar & självklart ska vi fira livet!" "Va tusan... hade ju bara börjat. Vad jag ville säga att jag kommer att delta i ditt firande för livet men istället för att ge mig själv något så skall jag för dig och din familj omgående leta reda på en lämplig fond att stoppa in lite pengar i så forskarna får lite hjälp att lösa denna f-bannade gåta. Vill ju att du alltid skall vara med, det vet du!" "Stor kram" " Fina starka Annika du skriver så naket ärligt och klokt, jag vill fira livet så klart , du ger ett viktigt budskap" "Så fantastiskt fint skrivet. KRAM" "Du är otroligt stark️ kram" "Beundrar dig verkligen! Gråter när jag läser, skickar tusen kramar" "Jag vill börja med att tacka dig för att du delar med dig, att du ger alla perspektiv på livet och att du valt att fira livet. Självklart vill jag fira livet jag med stor kram" "Nu fick du mig att gråta och det händer inte ofta ska du veta! Du har så rätt, man ska ta vara på dagarna tillsammans! Kram" "Jag firar livet med dig älskade vän!!<3" "All kärlek!...." "Vi firar med dej idag Annika! Du är en sån otroligt härlig människa!" "Stor kram till dig fina Annika" "Styrke kram till dig fina Annika" "Kram" " Stor kram till dig fina Annika!" "Vilken fin reflektion om att välja livet. Framtiden är oviss- vi lever idag. DU är fantastisk! Kraft & Kärlek" "Det är bra Annika." "Min älskade, vackra och starka dotter. Du gör att vi klarar av att stå pall när välden egentligen har rasat. Att leva i nuet och bli mer tacksam över det vi har istället för att se det vi inte har." "Tack för att du delade med dig. Kram" "Stor kram" "Du är fantastisk" "Jag firar livet här hos min familj. Tack för ett fint budskap" "Massor av stykekramar! Jag tänker fortsätta att tro på mirakel! Vi som har barn, vet ju att mirakel har hänt förr. Du och din familj finns i mina tankar. Stykekramar från mig till dig!" " Jag läser och läser om och om igen Jag gråter och försöker läsa igen. Finner inga ord, men du är så otroligt stark och jag ser upp till dig kära Annika Under dagar då man bara vill ge upp så ska man precis som du skriver, leva här och nu. Vara tacksam för allt man har och njuta varje minut som om det vore den sista. Vår familj kommer alltid finnas för er, Vi älskar er alla 3 Eli skickar en stor puss och kram, han tycker det var supermysigt i din famn i Onsdags och ser fram emot nästa gång Ni kommer hit (:" "Jag är med på ett hörn jag oxå. Du är lätt min idol" "Så fint starka Annika. Kram till er!" "Jag firar gärna livet med dej Annika. Stor kram till dej" "Du finns i mina tankar. Jag firar livet med dig! Kram" "Kram Annika" "Jag firar livet med dig här i Gällivare. Men önskar givetvis jag kunde fira det hos dig med en liten spiiiddääjt! Du är en stark och så väldigt inspirerande person som jag ofta tänker på och motiveras av. Ha en fantastisk helg. Puss!" "Nu har jag suttit här i över en timme och formulerat och formulerat om. Ingenting vill liksom låta sig skrivas ner... Jag tänker på dig och grabbarna och känner mig otroligt priviligierad som, tack vare din målmedvetenhet och framtidstro, fått dela en kort men innehållsrik period av era liv som gett mig många fina minnen. Ni har en underbar liten kille som förkroppsligar och utstrålar både liv och mirakel. Den energi som Sam kanaliserar genom sina kramar och sitt skratt går inte att svälja och inte heller att injicera, men jag är övertygad om att den kommer att ge er många, många fler fina stunder tillsammans!" "Tyck om du" "Med tårar i ögonen.. Det svider verkligen. Jag ska fira livet, aldrig sluta och aldrig glömma. Det var så trevligt sist vi sågs och det har det alltid varit. Tack och kramar från Sundsvall." "Kram till dig Annika och tack för att du delar med dig" "Finaste Annika! Får så ont i hjärtegropen och tänker banne mig ta vara på varenda minut i livet. Man är så ortoligt dålig på att uppskatta det man har. Tänker på dig och er ofta och vi firar med dig! All styrka och kärlek till dig kram" "Tårarna rinner och jag har svårt att finna ord. Du är helt fantastisk annika! Håller med precis varenda en som skrivit här. Jag tänker ofta på dig och din fina familj. Jag firar livet med dig.. idag och alla andra dagar! Stora kramar till er" "Du är stark som få du!!!" "Annika. Jag har tänkt på dig återkommande under åren sedan vi pluggade. Hur stark du är. Rättfram,klok,sprudlande. Och med en förmåga att tillåta sig vara svag och att visa det. Vilket gör dig till en av de starkaste personer jag träffat. Jag sa det vill dig för snart åtta år sedan och jag säger det igen. Du är fantastisk. Just för att du är du. Om du vill, orkar och har möjlighet-hör av dig när du är i Umeå. Jag finns här. Kram från Josefin" "Käraste Annika. Jag läser din blogg och ryser. Du är helt fantastisk. Firar livet med dig. Många kramar från mig." "Jag firar också livet med dig, underbara du Kramar i massor" "kramar. Lovar att fira livet lite extra allt för er."
Idag firar jag livet
Jag har velat om jag ska blogga om detta eller inte. Men hur jag än vrider och vänder på det så är detta en stor del av mitt liv numera, så här kommer min första blogg om mitt liv med en obotlig sjukdom idag:
Jag satt inne på Johans mottagningsrum på neurolomottagningen vid NUS när en sköterska kom in och påpekade att jag var sen till nästa undersökning.
Jag gick ut till väntrummet där Anneli satt och väntade. Vi tog hissen en våning upp och i hissen sa jag det till Anneli: "Johan säger att jag har ALS. Johan säger att jag ska dö."
Jag grät då jag gjorde undersökningen. En magnetimpuls som mäter hjärnans signaler till nerverna. Jag hade gjort den tidigare men den här gången så ville Johan se om det förändrats sedan ett halvår tillbaka.
Det resultatet skulle eventuellt bli avgörande för en definitiv diagnos.
Efter undersökningen gick vi ner till centralhallen, där väntade Martin. Jag kramade Martin och viskade i hans öra: "Johan säger att jag ska dö". Det gjorde så ont inuti mig.
Vi gick till sjukhusbiblioteket där Erika satt med Sam. Jag var i en dimma.
Smärtan jag kände då jag såg Sam går inte att beskriva. Det går inte att beskriva hur det känns att veta; att jag alldeles för tidigt ska lämna mitt barn. Han var 2,5 år. När han sprang mot mig (som han brukar) och kramade mig så kramade jag honom så hårt. Jag ville aldrig släppa taget. Sedan dess har jag velat krama honom så hårt varje dag. Hela dagarna. Varje minut. Han är mitt liv, så länge jag lever.
Det här var den 27 september 2012. 11 dagar tidigare fyllde jag 28 år. Jag ringde till min mamma den dagen och berättade att jag för första gången på många år kände lycka då jag tänkte tillbaka på året som gått.
11 dagar senare fick jag veta att jag ska dö. Ödets ironi.
Idag för ett år sedan vaknade jag på Hotell Björken. Jag trodde att jag skulle börja en droppbehandling med antikroppar för att bygga upp kroppen igen. Magnetimpulsundersökningen visade att inget förändrats, och därför var Johan så osäker och ville inte fastställa en diagnos. Det hade han meddelat via telefon två veckor tidigare. När jag kom in i mottagningsrummet satt det en annan man där tillsammans med Johan.
Senare fick jag veta att Peter, som han heter, är en av världens främsta forskare på ALS.
Peter pratade och ställde frågor - när klockan närmade sig tiden jag fått för droppbehandlingen sa Peter att jag fick göra som jag ville - men en droppbehandling skulle inte hjälpa mig. Han var säker på att det min kropp drabbats av, är ALS*. Världen rasade...igen. Den rasade i 5 minuter och allt blev svart.
Efter 5 minuter hade jag bestämt mig. Jag bytte fokus. Nu gäller det att leva. Nu!
Sedan dess har mitt liv fått en ny mening - och på många sätt är jag lyckligare än aldrig förr. Definitivt mer tacksam. Ibland sköljer sorgen över mig, och då går det inte att stå emot. Jag tillåter mig rasa och bli tröstlös.
Tänka igenom allt jag eventuellt kommer missa. Sams 10 årsdag. Sams student. Att bli farmor.
Att fylla 40 eller 50. Det finns inget att säga - det är så jävla jävligt att tänka på.
Men det finns så mycket som gör mig lycklig - här och nu!
Det finns vänner runt omkring mig och jag tror att dom vet vilka dom är. Utan dom hade detta varit så mycket svårare. Jag har kollegor som finns för mig varje dag, även när vi är lediga. Jag har ett eget team på NUS.
Men framförallt: Utan min familj vore jag ingenting. Min sambos familj finns alltid där för oss. Jag har en modig sambo som står pall för banne mig allt. Jag har en fantastisk son som drar tillbaka mig till verkligheten varje dag.
Jag älskar er - all den tid mitt hjärta kan slå.
Idag, ett år senare så mår jag bra. Mina läkare tycker att det går extremt sakta för mig och jag känner själv att min kropp fortfarande orkar mycket.
Så, idag firar jag livet. Gör det du också. Fira ditt liv, med mig!
En lång, avancerad men korrekt förklaring av ALS
