Jag har velat om jag ska blogga om detta eller inte. Men hur jag än vrider och vänder på det så är detta en stor del av mitt liv numera, så här kommer min första blogg om mitt liv med en obotlig sjukdom idag:

 

Jag satt inne på Johans mottagningsrum på neurolomottagningen vid NUS när en sköterska kom in och påpekade att jag var sen till nästa undersökning.

Jag gick ut till väntrummet där Anneli satt och väntade. Vi tog hissen en våning upp och i hissen sa jag det till Anneli: "Johan säger att jag har ALS. Johan säger att jag ska dö."

Jag grät då jag gjorde undersökningen. En magnetimpuls som mäter hjärnans signaler till nerverna. Jag hade gjort den tidigare men den här gången så ville Johan se om det förändrats sedan ett halvår tillbaka.

Det resultatet skulle eventuellt bli avgörande för en definitiv diagnos.

 

Efter undersökningen gick vi ner till centralhallen, där väntade Martin. Jag kramade Martin och viskade i hans öra: "Johan säger att jag ska dö". Det gjorde så ont inuti mig.

Vi gick till sjukhusbiblioteket där Erika satt med Sam. Jag var i en dimma.

Smärtan jag kände då jag såg Sam går inte att beskriva. Det går inte att beskriva hur det känns att veta; att jag alldeles för tidigt ska lämna mitt barn. Han var 2,5 år. När han sprang mot mig (som han brukar) och kramade mig så kramade jag honom så hårt. Jag ville aldrig släppa taget. Sedan dess har jag velat krama honom så hårt varje dag. Hela dagarna. Varje minut. Han är mitt liv, så länge jag lever.

 

Det här var den 27 september 2012. 11 dagar tidigare fyllde jag 28 år. Jag ringde till min mamma den dagen och berättade att jag för första gången på många år kände lycka då jag tänkte tillbaka på året som gått.

11 dagar senare fick jag veta att jag ska dö. Ödets ironi.

 

Idag för ett år sedan vaknade jag på Hotell Björken. Jag trodde att jag skulle börja en droppbehandling med antikroppar för att bygga upp kroppen igen. Magnetimpulsundersökningen visade att inget förändrats, och därför var Johan så osäker och ville inte fastställa en diagnos. Det hade han meddelat via telefon två veckor tidigare. När jag kom in i mottagningsrummet satt det en annan man där tillsammans med Johan.

Senare fick jag veta att Peter, som han heter, är en av världens främsta forskare på ALS.

Peter pratade och ställde frågor - när klockan närmade sig tiden jag fått för droppbehandlingen sa Peter att jag fick göra som jag ville - men en droppbehandling skulle inte hjälpa mig. Han var säker på att det min kropp drabbats av, är ALS*. Världen rasade...igen. Den rasade i 5 minuter och allt blev svart.

Efter 5 minuter hade jag bestämt mig. Jag bytte fokus. Nu gäller det att leva. Nu!

 

Sedan dess har mitt liv fått en ny mening - och på många sätt är jag lyckligare än aldrig förr. Definitivt mer tacksam. Ibland sköljer sorgen över mig, och då går det inte att stå emot. Jag tillåter mig rasa och bli tröstlös.

Tänka igenom allt jag eventuellt kommer missa. Sams 10 årsdag. Sams student. Att bli farmor.

Att fylla 40 eller 50. Det finns inget att säga - det är så jävla jävligt att tänka på.

Men det finns så mycket som gör mig lycklig - här och nu!

Det finns vänner runt omkring mig och jag tror att dom vet vilka dom är. Utan dom hade detta varit så mycket svårare. Jag har kollegor som finns för mig varje dag, även när vi är lediga. Jag har ett eget team på NUS.

Men framförallt: Utan min familj vore jag ingenting. Min sambos familj finns alltid där för oss. Jag har en modig sambo som står pall för banne mig allt. Jag har en fantastisk son som drar tillbaka mig till verkligheten varje dag.

Jag älskar er - all den tid mitt hjärta kan slå.

 

Idag, ett år senare så mår jag bra. Mina läkare tycker att det går extremt sakta för mig och jag känner själv att min kropp fortfarande orkar mycket.

 

Så, idag firar jag livet. Gör det du också. Fira ditt liv, med mig!

 

* http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros

En lång, avancerad men korrekt förklaring av ALS

Jag känner mig nöjd över beslutet att avsäga mig min plats på partistämman i Karlstad

Kraftig öroninflammation, nedsatt immunförsvar och svag kropp

Jag vet att jag inte hade orkat - Men jag vill vara där!!

 

Jag är så stolt att vara Centerpartist - för mig finns inget alternativ

Om man tror på en borglig politik och vill att hela Sverige ska leva - Vad är då alternativet?

 

Jag tycker att alla som är nyfikna ska se Annie Lööfs tal som hon höll till oss medlemmar vid invigningen i Karlstad i går. Det är så bra och hon är så inspirerande.

 

Dessutom syns mina Västerbottenskompisar flera gånger, så här vid datorn så känns det NÄSTAN som att

jag är där :)

Vissa gånger ifrågasätter jag verkligen medias roll, och hur "dom" utnyttjar sina möjligheter

 

Exempelvis så minns vi väl alla den 11 september 2003 då Anna Lindh blev mördad på NK i Stockholm.

Den här snubben är på fri fot. Hon var ju trots allt med på det, från början!

 

För Sverige, menar jag, är detta en långt större nyhet. Den här artikelns innehåll, beskriver vårt sjuka snevridna samhälle. Den här artikeln försvann helt i nyheterna om Obama.

Den här artikelns innehåll, oavsett vart i Sverige scenariot utspelas, måste upp i ljuset.

Det här innehållet, måste upp på alla löpsedlar. Innehållet måste upp i dagar av rapportering.

Varför?? -För att detta är ett sjukt system, där en man kan leka dödliga lekar med en kvinna som avlider, och komma undan med att "hon var med på det"

 

Det bottnar, menar jag, i så mycket mer än bara just innehållet i den här artikeln

 

Trevlig helg

Igår fick jag frågan om vad man ska rösta i folkomröstningen, frågan kom från en Vilhelminabo

Vilhelminabons osäkerhet grundade sig på frågeställningen:

Vad kommer ett JA att innebära för mig, som Vilhelminabo?

Denna frågeställning kan appliceras på alla kommuner i Västerbotten - och den är såklart befogad

 

 

Måste dela denna klarsynta statusuppdateringen -

som beskriver precis den här situationen och tyvärr vår verklighet

 

Statusuppdateringen är hämtad från Facebook, och den är skriven av Inez Abrahamsson, Latikberg:

 

En återkoppling till mitt senaste blogginlägg ang. skolskjuts

 

Jag fick rapport från en allianskollega som sitter i utbildningsnämndens arbetsutskott att

skolskjutsen för familjen togs upp igår som ett extra ärende p g a en skrivelse* från familjen.

AU fattade inget beslut utan lämnar en rekommendation till nämnden (den 17/9) att i detta fall göra ett undantag från avståndsreglerna p g a speciella omständigheter, ex. en vägsträcka på minst 700m utan gatlysen, och bevilja familjerna (för det handlar om fler än bara den som tillhör mamman i förra inlägget) skolskjuts.

 

Protokollet är inte justerat och utlagt på kommunens hemsida än, men det borde vara det nästa vecka. Om någon är nyfiken på den exakta formuleringen i att-satsen (som det så fint kallas) :)

 

 

 

 

*Det är ovanligt att man tar upp ärenden som anses vara avslutade, ännu ett bevis på att det lönar sig att engagera sig genom att exempelvis göra en skrivelse. Man kan påverka, även om man inte tror det. Åtminstone kan man belysa problem - och stå upp för det man tycker är rätt. Leve demokratin!!

Ikväll har jag suttit länge och pratat med en mamma.

En medborgare i vår kommun, som var ledsen, uppgiven, orolig och oviss.

I morgon börjar barnen skolan, och hon vet inte hur dom tar sig dit.

 

Mamman har 6 barn och bor i en by utanför Vilhelmina.

Barnen har haft skolskjuts, tills dom ifjol fick ett brev att den skulle upphöra.

Enligt kommunens tjänsteman skulle barnen (den yngasta 7 år) nu börja gå

ca 1000 meter eller 1 km för att komma till bussen.

Dessa 1000 meter är mestadels kolsvart.

Under dessa 1000 meter ska barnen även korsa en Europaväg.

 

Då började ett långt byråkratiskt "krig" mellan familjen och kommunens tjänsteman.

Förvaltningsrätten har varit inblandad under vägens gång.

Verksamhetschefen för utbildning har uppriktigt, till mamman, sagt att

skolskjutsen inte upphört pga av besparing.

Tjänstemannen (som jobbar med skolskjus) har uppriktigt, till mamman, sagt att detta är en principsak.

 

Där börjar jag som politiker bli uppriktigt arg.

Som tjänsteman och som politiker har man ett ansvar för pengar.

Jag anser också att båda ovannämnda har ett ansvar för våra medborgare.

 

Kommunen finns till för medborgarna. Kommunen finns till för företagen.

Inte tvärt om.

Kommunen finns till för att erbjuda medborgare service, för att dom ska trivas - skaffa barn - jobba och i och med det betala skatt. Enligt den här mamman och enligt dom sista årets företagsranking brister kommunen kraftigt i detta. Då skäms jag. Det för mig betyder att vi som politiker och kommunens tjänstemän måste omvärdera vårt tänk. Då är något fel. Kan vi som politiker fatta besult som gynnar våra medborgare, eller kan tjänstemän underlätta för medborgare - ska vi också göra det. Då sker inget av princip.

Speciellt inget som innebär att denna familj nu sökt arbete i andra kommuner och vid första givna tillfälle flyttar.

 

Det blir en rund, negativ, cirkel!

Åsele blev av med sin ambulans, Dorotea sina akutvårdplatser

Vilhelmina skulle bli Glesbygdssjukhus - med fler platser

Vad har vi fått - av det Ni fick ge?

 

Budget handlar om ett givande och tagande

Det är inte alltid kul, och alltid fattas det pengar, men konsten är att göra det mesta möjliga för dom pengarna man faktiskt har. Precis som det är med ens egen ekonomi.

Vi alla betalar lika mycket i skatt till landstinget, och inlandet har samma rätt som kusten till fullgod vård

 

Folkomröstningen 8 september är en historisk händelse, det första gången i Sverige vi röstar i en vårdfråga, detta p g a ett folkinitiativ.  

Det är demokrati i sin högsta form.

Sedan får man tycka vad man vill om ämnet, frågeställningen utfallet osv.,

men det är ändå viktigt att rösta och visa våra styrande landstingspolitiker vad VI tycker.

Vi som är medborgare.

 

Oavsett om du vill rösta JA eller NEJ - RÖSTA!

Är du bortrest, jagar älg eller något annat den 8 september så kan du förtidsrösta från den 26 augusti. Bra va´:)

 

Här kan Ni läsa Centerpartiets 10 punkts program för fungerande hälso- och sjukvård i Västerbotten

 

Min nuvarande profilbild på facebook säger vad jag kommer rösta , och att jag älskar Sam :) :

 

 

Jag ser att det är ca. ett år sedan jag bloggade sist,

ett rätt stormigt år har det varit så jag förstår att jag inte haft motivation att blogga

 

Men, "supervalåret" närmar sig med allt vad det innebär så

nu är jag på G, jag vill via min blogg ge min syn på de olika valen och mina ställningstaganden

 

"Supervalåret", vad är det??

Jo....

8 september 2013 - Folkomröstning om vården i Västerbotten

15 september 2013 - Kyrkoval

(planerat) 22-25 maj 2014 - Europaparlamentsval

14 september 2014 - Val till Riksdag, Kommun och Landsting 

 

Vi som är nominerade till riksdags, landstings och kommunlistor kommer även göra prövningsval inom partierna och rösta fram våra egna kandidater

 

"Supervalår" alltså, jag återkommer!

 

 

Igår var en bra dag. En regnig ruskig dag då jag kunde njuta av att bara vara inne.

Och vilka höstkänslor jag fick. Så många höstkänslor att jag bjöd mina och Martins föräldrar på

höst-närproducerat-middag, sådana middagar älskar jag att göra.

 

På morgonen började jag med att lägga en tjälaknöl som stått i ugnen över natten i lag.

Älgen var skjuten i Häggtorp, av Martins pappa.

Sedan ut med regnkläder och plocka en hink med röda vinbär, det går faktiskt galet fort med en bärplockare.

Ner med nästan alla bär i saftmajan - och koka!

Det är en sån skön känsla att göra egen saft, för mig är det riktig terapi. Det kan även vara gott att finna i frysen resten av året (vi har nyligen druckit upp den sista flaskan rödvinbärssaft från ifjol).

Av bären blev det förutom saft en burk med gelé och en rödvinbärsmazarinkaka.

 

Jag tog även upp kantareller från ifjol ur frysen, det tillsammans med lite sharlottenlök, hönsbuljong och kantarellost från affären blir en as smarrig soppa (förrätt).

Varmrätten, alltså älgköttet åt vi tillsammans med nyupptagen mandelpotatis från Häggtorp.

Och, inte att förglömma - mitt eget tunnbröd!

 

Kan man ha det mycket bättre på en söndag? Skulle inte tro det :)

   

  

Den här lilla rackarungen, han var mest bara uttråkad stackarn. Mamma var jätte tråkig att vara med och pappa Martin bygger och grejar här hemma så när Sam hade stoppat bort alla skruvargrejor ner i ett hål i väggen var det roliga slut. Tur han hade sin biltrailer :)

 

 

Kommunledningen i Vilhelmina bär ansvaret för negativ utveckling
En mycket bra skriven debattartikel (än om det var en del svåra ord).

Varför tyckte jag att den var bra?
Precis sådana här "utomståendepersonsanalytiska" inlägg behöver åtminstone jag som politiker läsa.

Helst skulle jag vilja läsa och höra liknande reflektioner varje dag.
Det som gör mig glad är inte att majoriteten får sig en rejäl knäpp på näsan (än fast jag tycker att dom behöver det). Det som gör mig glad är att någon vågar säga vad man tycker. Oavsett färg, ideologi eller partitillhörighet måste man som folkvald vara lyhörd och lyssna till medborgarna, ta in det som sägs och skrivs och använda det som en karta. Det hade lika väl kunnat vara vi i opposition (eller i styre) som fått denna analysen och då hade det varit vi som varit tvugna att sätta oss och fundera - vad ska vi göra annorlunda?

(Det måste vi i alla fall göra, vi förlorade ju liksom valet sist så uppenbarligen måste vi göra saker annorlunda)

Läs debattinlägget, Mycket bra skrivet tycker jag!




(Sam 2010 - Ibland vill man helt enkelt inte höra eller lyssna)

Det här brevet har jag skickat in idag, och hoppas på att få det publicerat

Öppet brev till Västerbottens Kuriren

Sommaren är snart över och Vilhelminas ess i rockärmen, Kulturveckan med Hembygdsdagarna som avslutning är över. Kulturveckan startade den 1 juli med en konsert i kyrkan och avslutades med Spelmansstämma den 8 juli. Däremellan fanns ett gediget program med ljugarkväll, stadsvandringar, gourmétresa, workshop i osttillverkning, musik- & berättarting, öppen scen, kulning, utställningar mm.  Under helgen 6-8 juli var det Hembygdsdagarna där det anordnades allt från motorarrangemang, grillkväll, & barnföreställning till Vilhelminas eget Let´s dance med över 400 inlösta. Många är de Vilhelminabor som lagt åtskilliga timmar på att jobba på sin fritid för att se till att veckan skulle bli så bra och intressant som möjligt för alla besökare. Ett bevis på att det verkligen finns många som, i likhet med mig, tror på sin hembygd och på att vi verkligen har något att vara stolta över. Vi hade en helt fantastisk vecka och helg. Solen sken, vi hade fler knallar, större tivoli och mer besökare än på många år. Veckan kan alltså sammanfattas med ett enda ord, succé.

Jag har letat, och rätta mig gärna om jag har fel, men jag hittade inte ett ord om något av detta i er pappersupplaga. På nätet var det också tyst. Tråkigt att resten av Västerbotten inte fick läsa om vad som hände, kanske hade något blivit sugen på att ta en sväng förbi. Vi hade med glädje kunnat ta emot flera besökare som velat komma hit och ta del av allt det vi hade att erbjuda.

Den utarmning som vi ser av inlandet, där statliga verk, samhällsservice, ambulans och akutvård läggs ned och flyttas ut är tragisk. Den slår undan benen på oss som vill bo och verka här. Inte bara för att det försvinner många arbetstillfällen, trygghet är en nödvändighet för att någon ska flytta hit och bosätta sig. Väldigt trist att se att vår egen dagstidning följer samma mönster och flyttar bort sin rapportering från oss. Den är så viktig, och jag vill också kunna läsa om det jag är stolt över – nämligen min kommun. Så, ni är varmt välkomna till Vilhelmina på Mikaelimarknaden med Jakt-, Fiske-, Hem- & Fritidsmässa den 5-7 oktober, och alla andra dagar också!

Annika Andersson, koordinator för Visit Vilhelmina

Tillägg i bloggen:
Tacka vet jag Lokaltidningen som hade flera sidor om allt kul som hände

 

Som en del vet, en del inte vet och en del kanske skiter i så genomgår jag en utredning för mina ben, men främst det vänstra. Utredningen gör jag på Neurocentrum i Umeå (Neurologi är en gren av medicinen som behandlar sjukdomar i nervsystemet, källa Wikipedia)

Under några år har jag blivit svagare och svagare och i slutet av graviditeten när jag väntade Sam blev det rätt illa.

Jag ramlade i trappor och hade mig. Otrevligt.

Sedan dess har det tyvärr bara gått utför och jag blir sämre och sämre faktiskt. Jätte trist.

Men..jag håller humöret uppe och hoppas att dom ska hitta felet så jag snart kan gå igen

(Eller, gå kan jag men jag haltar. Tar mig knappt upp för trappor. Kan inte springa, inte gå på tå + att jag ramlar jÄmT!!)

Om man ska se det från den ljusa sidan som jag brukar försöka göra så har jag fått testa en hel del grejer som jag aldrig gjort annars.

Typ EMG. Har gjort det två gånger, både med nålar och med el stötar (tror dom kollar muskelaktivitet)

Obs! Händerna på bilderna är inte mina



Och så har jag fått prova på typ en stor magnet på huvudet och i nacken som gav mig impulser så jag inte kunde styra över kroppen. Armarna och benen ryckte som dom ville och jag var som en spratteldocka. Faktiskt kul.

En annan, mindre kul sak jag gjort är att ta prover på ryggmärgen.  Inte så farligt som det låter men rätt obehagligt.

Och, imorse klev jag upp klockan 05.00 och åkte till Lycksele för att ta bilder med en magnetkamera. Det var en ny spännande upplevelse.

Skallen och ryggen har jag "fotat". Det tog en timme och ska jag vara ärlig kände jag mig som ett rastlöst barn i slutet - jag fick nämligen inte röra mig.



Precis en sådan där "grej" fick jag ha för ansiktet. Jag kände mig som Hannibal Lecter - eller kanske inte riktigt.

Sedan blev jag inskjutsad i röret. En timme.

Oj oj oj vilken underbar midsommar vi haft.

1. Vädret! Man får så mycket mer lust till livet när solen skiner

2. Vänner! Så tråkigt livet vore utan

3. Mat! Mums

På torsdagen åkte jag och Sam upp till vackra Mark för att träffa min barndomsvän Cecilia. Konstigt det där med riktigt gammal vänskap. Hur allt känns som igår, fast det gått år sedan sist.

På fredagmorgon åkte vi till familjen Bergqvist/Riggo i Lycksele och efter lunch drog vi iväg på djurparken.

Sam störtgillade verkligen alla djur (och all glass). Senare när vi frågat vilka djur vi såg så säger han bara Älg, så tydligen var den mest spännande. Älg och farfars fisk (Röding).

Vi däckade tidigt efter alldeles för mycket grillat, jordgubbar och godis.

Lördagen spenderade vi på Lyckoland (heter det så?) på djurparken innan vi åkte hem till Villis, fick besök av faster Moa och Daniel och sedan mer grillat och ännu mer vänner. Vi satt ute på vår nya altan till klockan 22 då myggen höll på att äta upp oss.

Idag söndag har jag haft besök av min fina Lotta och hennes Erik samt av Cecilia.

Faster Lova och John har också varit här.

Summa summarum, en helt fantastisk helg!

Sam ser något mycket intressant och papporna Lukas och Martin visar björnarna



Söta grabbar



Mickis och Martin fick sig varsin ny vän



Årets första pool bad med faster Moa!

Till sist skäner jag en tanke till hela min familj som är i ett hett Korea med massa massa folk. Pussar till er!
Ha en skön vecka!

Älskade käraste du, nu har ni varit borta alldeles för länge.

Tur ni kommer hem snart, vi längtar efter er.

Här är traktorförar´n i full gång (det gick fort utför backen)

När vi skulle vattna blommorna hos er i lördags sa Sam:

"Näe Noa hemma, Noa Korea"

Vi älskar er!

Livet är inte dagarna som passerar, utan dagarna man minns?

Carpe diem?

Lättare sagt än gjort det där med att leva för dagen osv. Det händer ju så mycket runt omkring att det är svårt, men jag försöker så gott jag kan.

Försöker hänga med i mitt spännande liv, som jag faktiskt tycker att jag har.

Den här veckan väntar möte med Svenskt näringsliv, förtroendemannautredningen, frukostmöte med unga kvinnliga företagare, inskolning av sonen på ny förskola och en massa mer.

Helgen som gick var kanon. Jag och min älskade fina syster Erika var på en workshop med två ur The Real Group och på söndagskvällen bjöd dom på en helt magisk konsert i kyrkan.

Vi har grillat 3 kvällar i rad och rensat på torpet.

Under söndagen byggde jag och Martin denna lilla rabatt med ormbunkar från skogen och stenar från vår bakgård som ännu inte fått något gräs.

Men, oavsett om man hinner leva i nuet, ta vara på varje liten stund eller inte minns så mycket så lever man ju livet. På ett eller annat sätt och för tillfället är jag väldigt nöjd.

Ikväll har vi hälsat på en jobbarkompis i Järvsjöby och jag är glad att jag hade med mig kameran

Jag glömmer ofta, i all vardags "stress", men ikväll slog det mig, - hur otroligt vackert jag bor

Ren Lycka!!

Järvsjöby, Vojmån, Baksjön, en av mina favvo blommor (som jag plockade hundratals av hos min mormor när jag var liten) "Plopp" och en bild från min egen baksida

I helgen (eller idag) är det min och min mammas dag!

Vi har aldrig i min uppväxt "firat" morsdag, men jag gillar att det finns en dag då man kan tänka extra mycket på sin mamma, tänka extra mycket på att man är mamma och i bästa fall - umgås med sin mamma.

För mig har det varit väldigt mycket morsdag eftersom min älskade sambo låg med magsmärtor hela lördagen vilket resulterade i akut resa till Lycksele och en blindtarm mindre.

Därför har jag och Sam umgåtts super mycket, precis hela tiden. Jag ville inte sova själv så jag har haft en fot i munnen halva natten och en väderkvarn vid sidan om mig.

Här följer lite bilder från veckan. Jag önskar att alla mammor haft en härlig dag och att dom kännt hur sjukt bra dom är!

Ps! Martin mår bra efter omständigheterna, men får stanna i Lycksele till imorgon Ds!

Sam spanar in hjulspår påväg till förskolan - och - Jag fick mitt livs första blomma av min son, det var ett stort ögonblick vill jag lova

På lördagen firades Vilhelminadagen och på Folketshus hade det riggats en stor hoppborg. Jag, Sam och Ella hoppade tills svetten lackade

På andra bilden har Sam erövrat den gigantiska rutschkanan som finns här på Hällstigen - han var mycket mallig och åkte ca. 30 gånger :)

Hos mormor och morfar kan man grilla och köra Motorcykel

Livsnjutar´n äter glass i solen :)

Dags att ladda för ännu en spännande vecka, och självklart - Grattis Loreen!!

Jag vill inte alls utge mig för att expert eller särskilt kunnig om vår värld och dess hemskheter.